武汉封城后的艾滋病患者:断药的日子越来越近……

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海河传媒中心记者 彭俊勇

2 月25日武汉江汉一桥(汉阳往汉口方向)上发生的一起交通执勤矛盾 ,让疫情期间艾滋病患者如何及时取得药物的问题显露出来。

全社会都将主要精力放到新冠肺炎防控上时  ,那些常年需要药品来维持生存的群体面临着考验——包括艾滋病人。

大桥之上的矛盾

知道志愿者被拦消息的那一刻 ,武汉艾滋病患者聪聪(化名)感觉到愤怒和无助——聪聪的药物就要服完。

2月25日晚  ,某志愿服务机构工作人员黄豪杰在微博上发出一份情况说明:“志愿者前往邮政快递点给艾滋病人邮寄药物 ,路过江汉一桥(汉阳往汉口方向) ,被该处执勤的警察拦下。 执勤人员拒绝查看志愿者出具的疾控、医院提供的证明……经过沟通  ,虽然最终未扣留车辆  ,但是登记了志愿者的个人和车辆信息  ,可能会被扣12分  ,并在车辆年检时进行处罚。 ”

今年53岁的聪聪  ,住在武汉开发区和蔡甸区交界处  ,去年11月份  ,新冠肺炎疫情发生之前 ,聪聪最后一次领到了之后3个月所需药物。 现在已经是2月末  ,药物目前还能够服用半个月左右  ,而聪聪同伴的药物则只剩下10天。

武汉市金银潭医院 ,在很多人眼里是当地新冠肺炎患者救治的重要机构  ,在聪聪和当地艾滋病患者眼里  ,其还有另一个身份——定时免费领取抗艾滋病药物的定点医院。 即使在抗击新冠肺炎任务繁重的当下 ,金银潭医院仍坚持着这项任务。

根据志愿者与艾滋病患者之间的约定  ,由志愿者代表患者到金银潭等指定医院领取药物 ,之后志愿者通过邮局和顺丰两家公司 ,以快递形式将药物发送给那些封城期间不方便出门的患者。

20天之前 ,聪聪联系金银潭医院取药事宜时 ,医院告诉聪聪有志愿者可以帮忙取药  ,当时聪聪有些犹豫  ,没有立刻决定是否由志愿者帮忙取药。

25日 ,金银潭医院的提醒电话再次打来——还有15天聪聪就要无药可用 ,必须到了做决定的时刻。

当天下午  ,聪聪看到了志愿者发出的突发情况说明。 “很失望  ,甚至是绝望和失态”的聪聪立即给湖北省政务网和武汉市长热线打了实名投诉电话 ,“以前还顾忌个人隐私  ,现在只能出来求救才有活下来的希望。 ”

拉米夫定片  ,依非韦伦片  ,齐多夫定片  ,聪聪发给记者的照片上 ,有这三种药物的名称和使用说明。 聪聪朋友用药单上前两者相同  ,第三种则变成了富马酸替诺福韦二吡呋酯片。 四种药盒外包装上有着相同的标志——国家免费药品。

聪聪和病友的用药

记者了解  ,25日志愿者车辆被拦截的一个原因在于 ,当时志愿者车上缺乏相关的通行证件。 “疾控和医院为我们开具了相关的证明  ,我们也希望办理统一的通行证 ,但是通过多方沟通  ,办证的事情当时没有着落。 如今志愿者遭遇这样的情况 ,实在让人心寒。 ”黄豪杰表示。

封城之后

通常  ,黄豪杰将艾滋病人们称为A友。

武汉封城之后  ,黄豪杰发现A友们面临的问题。 “艾滋病人和其他慢性病人一样  ,都面临着一个很大的问题 ,就是药物没有办法得到完全保障。 ”而艾滋病人面临的问题更加特殊。 其他病人可以就近在医院、药店购买  ,艾滋病人只能去国家免费发放的定点机构领取  ,普通药店无法买到 ,并且每个病人都有自己指定的地点。

按照相关规则  ,患者在定点医院领取免费药物  ,可以一次领够3个月服用的药物  ,但是如果在非定点医院  ,每次只能领取1个月用药。

“在非定点医院领药  ,我们叫做借药 ,比如我的同伴是汉阳急救中心定点领药 ,每次可以领取3个月  ,如果改在金银潭医院借药 ,就只能借一个月。 ”聪聪告诉记者。

封城封小区之后 ,对于那些原本在外地医院治疗  ,现在滞留武汉;或者原本在武汉医院治疗  ,滞留外地的A友领药或者借药都很麻烦。

武汉封闭小区之前  ,黄豪杰曾组织志愿者开车接送A友们去指定地点领药  ,但发现效果难如人意。

后来  ,通过和医院协商  ,有了由志愿者代替领药  ,之后再快递到用药者手中的方式  ,当然必须得到患者的授权才可以。

聪聪在经过反复斟酌之后采用了由志愿者快递药品这个方式。 陆续的  ,其他患者也纷纷认可了该方式。

聪聪提供给志愿者的资料中  ,包括正在服用的三种药物的药盒和身份证以及金银潭医院的治疗卡。 而聪聪同伴除了这些资料之外  ,还需要其主管医生将联系函发金银潭医院才有可能借到一个月的药。 “主管医生已经发了联系函  ,医生对我们照顾得一直很好。”

确定模式之后开始行动。 2月19日  ,黄豪杰在朋友圈中发布了招募志愿者的启事。 “受新冠疫情影响  ,部分艾滋感染者无法前往医院领取抗病毒药物  ,现需招募志愿者前往定点医院 ,协助领取和邮寄抗病毒药物。 ”

当时定的时间是从2月20日开始到疫情结束; 主要服务地点是武汉市金银潭医院(非发热病区); 同时希望A友及有私家车者优先。 “我们会协助开出入证。”黄豪杰当时承诺。

但三天之后  ,情况产生变化  ,防护设施的短缺  ,让代领变得艰难。 2月23日  ,黄豪杰不得不发出求助:“本机构志愿者每天去金银潭医院给艾滋病人代领药物 ,一呆就是一整天  ,急缺N95口罩、防护服、护目镜、酒精  ,请求支援。 ”——几乎所有防护用品都缺。

当时一名志愿者穿着的防护服 ,裆部位置裂开了一尺多长的口子 ,但缺乏替换。

黄豪杰欣慰的是  ,求助信息发出后  ,得到了众多响应 ,志愿者防护用品有了保障  ,事情看起来还算顺利  ,直至25日下午志愿者邮寄药物路上被拦。

我们真的离不开药物

26日  ,江汉一桥矛盾发生一天之后  ,志愿者们拿到了武汉市区通行证。 拿到证件那一刻 ,黄豪杰把消息发到了朋友圈  ,让每一个A友都能第一时间分享到。

这意味着车辆可以在武汉正常行驶  ,为艾滋病人取药、寄药的行动可以继续下去。 当晚8时 09分 ,黄豪杰通知A友们:“服务明天继续  ,邮寄预约也将在今晚12时 重新开放。 ”

“在办理通行证过程中 ,武昌民政、团委、疾控、交管、交警等单位给予了我们非常大的支持和帮助  ,提交完全部资料之后3小时就拿到了通行证。 ”

黄豪杰估计湖北省的艾滋病患者在2万左右  ,这一数据与官方公布的大体相当。 2018年12月1日  ,第31个世界艾滋病日上官方资料显示  ,湖北艾滋病感染者和病人19166例。

包括替患者邮寄药品  ,提供各种咨询信息  ,帮助患者之间互相借药等  ,黄豪杰和战友们总共帮助了1000多名艾滋病感染者。

“主要目的是服务艾滋病人 ,同时也是安抚他们。 ”这样的工作并不是所有志愿者团队都可以完成: 取药是在金银潭——新冠肺炎重症病人的定点医院; 很多人害怕或者对艾滋病人有偏见; 一般人不了解流程也接触不到患者  ,无法取得患者信任  ,都是不得不面对的障碍。

“即便是在没有任何单位开具证明的情况下 ,我也会选择违反禁行规定去救人  ,如果因为救人最终还遭受了严苛的处罚  ,我想这个规定的合理性也值得质疑 ,我希望即便是在‘战时’ ,弱势群体的权益也能够被关注。 ”黄豪杰曾经这样想过。

官方机构并没有闲着 ,行动已经展开。

早在1月26日  ,中国疾病预防中心性病艾防中心  ,就下发了红头文件。 明确表示因受新冠病毒疫情影响以及防控处置工作需要  ,部分艾滋病病毒携带者异地被隔离或滞留  ,无法及时回到原治疗机构领取免费抗病毒治疗药物  ,各省级免费抗病毒治疗定点机构  ,在与原治疗机构核实病人身份和核实原治疗方案后  ,协助发放一个月的免费治疗药物 ,所借药物由原抗病毒机构负责归还。

但在封城时期 ,药物到达艾滋病患者手中的最后一公里上 ,仍有继续提升的空间。

“国家一直是免费供药  ,现在封城时期  ,药品送达上  ,我还是希望由政府相关部门为主  ,志愿者辅助来做最好。”内心深处  ,聪聪和其他艾滋病患者们  ,还是希望能够由政府来负责药物的分发  ,尤其是在疫情严重的武汉。 “我们这些人真的离不开药物。 ”

2月28日中午  ,离断药日子越来越近  ,等待的过程让人心焦  ,聪聪和同伴现在最大的心愿是药品能尽快顺利到达手中。 “想想我们还是幸运的  ,正好错过了疫情的高峰期  ,现在还没断药。 ”聪聪说。